Federoitu eurooppalainen genomi-fenomiarkisto (FEGA)

Federoitu eurooppalainen genomi-fenomiarkisto (FEGA) on palvelu tutkimuskäyttöön suostumuksen saaneen ihmisen geneettisen datan ja fenotyyppiaineiston tallentamiseen ja julkaisemiseen. Palvelu perustuu paikallisten repositorioiden kansainväliseen verkostoon. CSC ylläpitää Suomen FEGA-palvelua. Huomaa, että tämä käyttöopas koskee nimenomaan Suomen FEGA-palvelua.

Voit käyttää FEGAa biolääketieteellisten aineistojen toimittamiseen FEGA-julkaisuun rajoitetuin käyttöoikeuksin. SD Apply -palvelussa voit hakea käyttöoikeutta FEGAssa julkaistuihin aineistoihin tai hyväksyä niitä koskevia pyyntöjä. Palveluun toimitettu sensitiivinen tutkimusdata säilyy Suomessa, ja samalla dataa kuvaava julkinen tieto (metadata) saatetaan kansainvälisesti saataville keskus-European Genome-phenome Archivessa (EGA). Jokaisella aineistolla tulee olla Data Access Committee (DAC), joka arvioi käyttölupahakemukset ja voi myöntää tai evätä datan käyttöoikeuden uudelleenkäyttöä varten SD Apply -palvelussa. Jos hakemus hyväksytään, hakija voi käyttää sensitiivistä dataa suoraan ja analysoida sitä turvallisessa ja yksityisessä pilvityötilassa käyttäen CSC:n sensitiivisen datan palveluita tutkimukselle. Datan julkaiseminen FEGAssa edellyttää erillistä sopimusta CSC:n kanssa. Valitse alta oikea käyttöopas:

Haluan ...

Hyödyllistä terminologiaa

Keskus-EGA. Central European Genome-phenome Archive. Kun dataa toimitetaan FEGA-julkaisuun, metadata saatetaan kansainvälisesti saataville keskus-EGAssa.
Data Access Committee (DAC). Henkilö tai henkilöryhmä, joka toimii FEGAan tallennetun aineiston rekisterinpitäjänä ja vastaa kyseiseen aineistoon kohdistuvien käyttöoikeuspyyntöjen hyväksymisestä tai hylkäämisestä.
Datan hakija. Henkilö, joka hakee käyttöoikeutta FEGAan tallennettuun sensitiiviseen dataan.
Datan toimittaja. Henkilö, joka lataa dataa FEGA-palveluun uudelleenkäyttöä varten rajoitetuin käyttöoikeuksin ja kuvailee sen julkisesti saataville tulevalla metadatalla. Datan toimittaja edustaa aineiston omistajaorganisaatiota toimitusprosessin aikana.
Suomen FEGA. Kansallinen repositorio tutkimuskäyttöön suostumuksen saaneelle biolääketieteelliselle datalle. CSC ylläpitää Suomen FEGA-palvelua. Suomen FEGAan ladattu tutkimusdata säilyy Suomessa rajoitetuin käyttöoikeuksin.

Note

Lisätietoja on Federated EGA -palvelukuvauksessa CSC:n palvelukatalogissa ja CSC:n sensitiivisen datan palveluita tutkimukselle -verkkosivulla.